Chegou a CLARA! - Já somos 41 famílias

Chegou a CLARA, de Bragança Paulista-SP. Já somos 41 famílias de pessoa com a Síndrome de Cornélia de Lange no Brasil. Pouco a pouco vamos nos encontrando, por enquanto assim: pela internet. Mas esperamos que, em uma data não muito distante, possamos nos reunir em uma grande família.

Seja bem-vinda CLARA!

Lago do Taboão, Bragança Paulista-SP

Comentários

Destaques da Semana

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

LEIA MAIS »

Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso. Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro . Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Existe alguma pesquisa sobre a Síndrome de Cornélia de Lange sendo realizada?

Tenho recebido algumas solicitações de informação sobre a existência, no Brasil, de alguma pesquisa na área de genética sobre a Síndrome de Cornélia de Lange. Imagem, Portal da Educação Caso alguém tenha essa informação, favor comentar este post ou encaminhar para edivansouza@hotmail.com.

Blog Síndrome de Cornélia de Lange

Pesquisar este blog