NAYARA é 46ª pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange inscrita no Blog

Com a inscrição da NAYARA, de 7 anos de idade, residente na cidade de Messias-Alagoas o Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange alcançou o número de 46 pessoas.

Não existe dados oficiais sobre a síndrome do Brasil. Um dos motivos é o fato da síndrome ser muito rara, contudo, também contribui o fato de não existir nenhuma organização de referência sobre a mesma.

A finalidade do Cadastro, gerenciado por este Blog, é reunir informações básicas que permitam as famílias compartilharem informações de maneira reservada, utilizando o e-mail ou telefone.

Para fazer o cadastro basta acessar o formulário no Blog com uma conta do Google (gmail).

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Destaques da Semana

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

Pedrinho, com a Síndrome Cornélia de Lange, participar de reportagem do Jornal Nacional

G1. 23.01.15 JN mostra resultados da inclusão de alunos com necessidades especiais Em 2003, só 29% das crianças com deficiência estavam em salas de aulas comuns. Esse número subiu para 79% em 2014. Confira:

APAE Curitiba: você conhece a Síndrome de Cornélia de Lange?

"A síndrome de Cornelia de Lange é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento físico e mental das crianças. Os sinais e sintomas variam amplamente, mas podem incluir malformações faciais, como sobrancelhas e cílios grossos, lábios grossos e nariz achatado. Também podem haver problemas de crescimento, como baixa estatura e peso, além de atraso no desenvolvimento intelectual e dificuldades de comunicação. A síndrome de Cornelia de Lange é causada por mutações genéticas e é diagnosticada com base em características físicas e mentais. O tratamento é baseado nas necessidades individuais de cada criança e pode incluir terapias, como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. Além disso, é importante fornecer suporte emocional e psicológico para as crianças e suas famílias. Se você deseja obter mais informações sobre a síndrome de Cornelia de Lange, visite o site da APAE Curitiba! Fonte: Facebook da APAE Curitiba

Blog Síndrome de Cornélia de Lange

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