La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange (AESCdL), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes, 1 de noviembre, y hasta el próximo domingo, 4 de noviembre, su VIII Congreso Nacional en el Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Afectada por el Síndrome de Cornelia de Lange Como informa la AESCdL, “el objetivo de la reunión es poner en contacto a las familias de los pacientes que sufren esta enfermedad rara con los distintos profesionales y especialistas que les atienden, contribuyendo a mejorar lacalidad de vida de los afectados, sus familiares y personas implicadas”. En esta su octava edición, el Congreso ha recibido el ‘Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario’ por el Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat de Cataluña . Para consultar el programa del Congreso, clica aquí . Síndrome de Cornelia de Lange El Síndrome de Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas,...
Meu filho Guilherme foi diagnosticado com a síndrome aos 8 Meses, hoje ele esta com 3 aninhos ele ainda não anda,não fala,teve hidrocefalia e tem problemas cardíaco.moro em Teresópolis ele faz tratamentos de reabilitação vem respondendo bem graças a Deus.eu aprendo muito com ele .
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