Lembro aos amigos e amigas para solicitarem inscrição no grupo do facebook, Associação CDLS Brasil, coordenado pela , Tatiana Atantes.
Exame comprovou problemas digestivos no Jordano, que tem Síndrome de Cornélia de Lange. Faz algum tempo que o Jô passou a se alimentar com dificuldades, pouco apetite e, por vezes vômito. Ao longo dos últimos 6 meses o comportamento mudou, sempre inquieto, agressivo e também perdeu muito peso. Neste tempo foram feitos exames clínicos e acompanhamento psiquiátrico. Até então, só foi identificada uma infecção urinária (recorrente) que durou longos 3 ou 4 meses. Por último, na semana passada, ele fez exame de endoscopia onde se identificou a estenose esofágica concentrica, algns sinais de de metaplasia e gastrite enantematosa leve do antro . Desde acriação do Blog em 2012, sempre foi compartilhar infomrações, por isso colocamos aqui o exame do Jô para que possa ajudar outras familias que estejam passando por sistuações parecidas. Abraços.

Meu filho Guilherme foi diagnosticado com a síndrome aos 8 Meses, hoje ele esta com 3 aninhos ele ainda não anda,não fala,teve hidrocefalia e tem problemas cardíaco.moro em Teresópolis ele faz tratamentos de reabilitação vem respondendo bem graças a Deus.eu aprendo muito com ele .
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