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A comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

A dificuldade de comunicação é um dos fatores que influenciam no comportamento do Jô (17 anos), que possui Síndrome de Cornélia de Lange. Pois, mesmo ele não verbalizando, os gestos e sons permitem uma interação razoável com o meio. 

Percebemos que com a adolescência, ele passou a se comunicar menos, ao mesmo tempo, que passou a ter crises nervosas, como já citei em outras postagens. Observo que a dificuldade de comunicação influencia no comportamento, porém não é só isso que leva às crises nervosas/agressividade/automutilação.

Assim, desde o mês de agosto, o Jô voltou a ser acompanhado pela Dra Jussara Brito (fono), que atende ele desde os 2 aninhos. Sabendo das limitações orgânicas, a Dra. Jussara consegue incentivá-lo a comunicar-se adequando as abordagens, sempre com muita paciência, afeto e dedicação.

Por enquanto, o Jô está realizando uma sessão semanal. Como sempre, no início de qualquer atividade ele reage mas depois permite e evolui.


Dra Jussara Brito, fono, e o Jô - 19/09/14

Dra Jussara Brito, fono, e o Jô - 19/09/14

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Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br   Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

Mais completo estudo sobre a Síndrome de Cornélia de Lange

O Estudo a seguir, foi publicado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras que está disponível no blog estudandoraras.blogspot.com  e acessado em 6/01/14. Pela breve leitura, verifiquei que são muitas as informações sobre a Síndrome de Cornélia da Lange, o que permite afirmar que, entre os estudos encontrados na web, este é, sem sobra de dúvida, o mais completo. Chamo a atenção para dois detalhes: primeiro, que não encontrei o nome dos autores - já fiz contato com o administrador do Blog  estudandoraras.blogspot.com  para pedir a informação; segundo, há alguns detalhes ou dúvidas relacionados à tradução. Alterei a formatação com a finalidade de facilitar a leitura, caso queira ler no blog citado click AQUI . Boa leitura! "2013/12/26 CORNELIA DE LANGE SÍNDROME 1; CDLS1 Títulos alternativos; símbolos CDL; CDLS  typus degenerativo AMSTELODAMENSIS  de Lange Síndrome  Brachmann-DE SÍNDROME DE LANGE; BDLS Fenótipo Gene...

Apinhamento dental de adolescente com Síndrome de Cornélia de Lange

Segundo a Dra. Alice Mutsue Nakamura, cirugião-dentista¹, a pessoa com a Síndrome de Cornélia de Lange possui pequeno desenvolvimento do maxilar, apinhamento dental, má higiene oral devido a inabilidade para escovar os dentes. Entre os problemas estão as cáries, complicações periodontais, dentes pequenos e erosão dos dentes causadas por ácidos estomacais do refluxo.  Dra Alice diz, ainda, que em geral o tratamento odontológico é feito no consultório e quando necessário sob sedação, mas em algumas ocasiões tem que ser realizado sob anestesia geral em Centro Cirúrgico. Apinhamento dental do Jô Na semana passada (3/01/13) concluímos os exames para o tratamento do apinhamento dental do Jô. Foram realizados os exames de radiografia de moldagem das arcadas dentárias. No no primeiro dia foi realizada, somente, a aproximação com os profissionais, os ambientes e  os aparelhos. No segundo dia, o Jô colaborou até o momento que ficou cansado. Passou ...