Henrique Carvalho, 4 anos, vive com a síndrome de Cornélia de Lange

 Henrique Carvalho, 4 anos, vive com a síndrome de Cornélia de Lange e encontrou apoio na Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi)

UNICEF/BRZ/Manuela Cavadas

    "Quando Henrique nasceu, a gente não sabia o que de fato ele tinha. Ele nasceu prematuro e ficou internado 25 dias. Com 8 meses, foi diagnosticado com uma doença rara chamada síndrome de Cornélia de Lange". Com os olhos emocionados, Joemi Carvalho Abreu, mãe de Henrique Carvalho, 4 anos, de Salvador, Bahia, conta a importância do diagnóstico precoce e o apoio dos vários serviços que o atendem, entre eles, a Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi) para o tratamento e desenvolvimento do menino.

    A síndrome de Cornélia de Lange (SCdL) é uma doença rara, caracterizada por múltiplas malformações, como atraso no desenvolvimento psicomotor, alterações cardíacas, gastrointestinais, musculoesqueléticas e face típica. "No início, quando eu soube, foi um baque, foi como se tivessem tirado o meu chão, sofri e chorei muito. Durante o processo, percebi que não estava sozinha, eu tive apoio de profissionais maravilhosos e comecei a enxergar o Henrique à frente da doença: um menino iluminado, carinhoso, inteligente, tudo o que você ensina, ele aprende, ele corresponde a todos os comandos", relata a mãe.

    Com o auxílio da escola, da unidade básica de saúde da família e da atenção especializada, Henrique tem se desenvolvido cada dia mais. "Quando a gente tem um atendimento multiprofissional, olhamos para a criança de forma integral. A gente não vê Henrique a partir da dificuldade de fala ou da dificuldade motora; nós vemos o Henrique e o que podemos oferecer a ele e à família para o melhor desenvolvimento", diz Fernanda Meireles, fonoaudióloga da Unidade de Saúde da Família do Candeal Pequeno, em Salvador.

    O diagnóstico precoce foi fundamental para a intervenção e o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar para o menino. "O Henrique tem uma percepção cognitiva preservada, é uma criança inteligente e afetuosa. Nos atendimentos, buscávamos auxiliar a comunicação dele com os pares, com a família e com outras pessoas", conta Fernanda.

    A parceria entre escola e a unidade de saúde da família foi essencial para esse processo. "A gente participa do Programa Saúde na Escola no CMEI [Centro Municipal de Educação Infantil] em que Henrique está estudando. Uma vez por mês, nós trocamos ideias com a diretora, a professora e a auxiliar de desenvolvimento infantil e vamos acompanhando para saber as dificuldades e ganhos no desenvolvimento dele", diz Eduarda Reis, fisioterapeuta da Unidade de Saúde da Família do Candeal Pequeno.

    "A Unidade Amiga da Primeira Infância (Uapi) proporciona essa intersetorialidade e transversalidade entre várias instâncias e atores – saúde, educação e assistência social – para garantir a capacitação desses profissionais e auxiliar no desenvolvimento da criança", relata Bárbara Santana, subcoordenadora materno-infantil de Salvador.

"Hoje, Henrique come sozinho, toma água sozinho, escova os dentes sozinho, adora tomar banho e já está caminhando. Espero que ele possa conquistar todos os sonhos dele", diz sua mãe.
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Fonte: Unicef  Brasil