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APAE Curitiba: você conhece a Síndrome de Cornélia de Lange?

 "A síndrome de Cornelia de Lange é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento físico e mental das crianças. Os sinais e sintomas variam amplamente, mas podem incluir malformações faciais, como sobrancelhas e cílios grossos, lábios grossos e nariz achatado. Também podem haver problemas de crescimento, como baixa estatura e peso, além de atraso no desenvolvimento intelectual e dificuldades de comunicação.

A síndrome de Cornelia de Lange é causada por mutações genéticas e é diagnosticada com base em características físicas e mentais. O tratamento é baseado nas necessidades individuais de cada criança e pode incluir terapias, como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. Além disso, é importante fornecer suporte emocional e psicológico para as crianças e suas famílias.

Se você deseja obter mais informações sobre a síndrome de Cornelia de Lange, visite o site da APAE Curitiba!


Fonte: Facebook da APAE Curitiba

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Destaques da Semana

Cadastro de Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange

Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013. O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia  com as atualizações a todas as pessoas cadastradas. Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação. Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em ...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Dia Internacional da Síndrome de Cornélia de Lange

Vamos juntar a turma aqui! Mande a imagem para 55 9 8140-3208 - Edivan, Pai do Jordano. Aryanne. Imagem: Kab