Pular para o conteúdo principal

Valeu Jô, você foi corajoso

As complicações respiratórias são importantes na pessoa com síndrome de Cornélia de Lange. Desde o nascer o Jordano apresentou graves dificuldades para respirar e somente com sete anos de idade realizou a cirurgia de retirada as amígdalas e adenóides. Então, passou a se alimentar melhor,  dormir melhor, aprender melhor, explorar o mundo dos cheiros, a concentração aumentou, por exemplo.

Agora com 16 anos, o Jô apresentou a obstrução do septo nasal esquerdo, adenóides aumentadas e, ainda, se acentuou o refluxo-endogástrico. Isso tudo contribuiu para o agravamento das questões respiratórias.
Jô - Hospital Santa Lúcia Cruz Alta - 29/03/13
Nessa última quinta-feira (28) o Jô realizou a cirurgia de correção do septo nasal e o exame de endoscopia para avaliação da hérnia de hiato (refluxo). Os procedimentos foram realizados um após o outro e, só foram possíveis pela sensibilidade do Dr. Olavo Cancian, (otorrino) que se mostrou interessado e conseguiu coordenar, já em bloco cirúrgico  a realização da endoscopia. Essa coordenação  parece simples, mas desde janeiro nós, pais, estávamos tentando articular a agenda o gastro com a do otorrino e não conseguimos.
O Jô entrou para o bloco as 11h e saiu para a recuperação as 13h, foi para o quarto e deu alta na sexta-feira às 10h. 

Durante a internação a maior dificuldade foi controlá-lo para não arrancar os curativos que protegiam às narinas. Foi impossível na madrugada, quando o pai cochilou ele arrancou. A situação foi avaliada pelas enfermeiras e depois pelo médico, mas tudo acabou bem.

Hoje, sábado, o Jô está se recuperando. A maioria do tempo permanece no quarto, houve música e se alimenta bem. É isso, nada melhor que um dia depois do outro. 

Valeu Jô, você foi corajoso e essa foi mais uma conquista sua!  TE AMAMOS.

Comentários

  1. Grandes amigos, tenho uma enorme admiração pela dedicação e amor com que vocês enfrentam todos os problemas que tem furgido no seus caminhos. Parabéns ao meu amigo Jordano pela coragem. Deus elege os fortes para dar os fardos mais pesados, aqueles que Ele sabe que não sucumbirão. Um forte abraço! Rogo a Deus que continue iluminando sua família.

    ResponderExcluir

Postar um comentário

seu relato, sua experiência pode ajudar agora quem está precisando. Compartilhe!

Postagens mais visitadas deste blog

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns dois anos e a

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br   Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimen

Dia Internacional da Síndrome de Cornélia de Lange

Vamos juntar a turma aqui! Mande a imagem para 55 9 8140-3208 - Edivan, Pai do Jordano. Aryanne. Imagem: Kab