Pular para o conteúdo principal

Facebook: grupo de familiares e Pessoas com Síndrome de Cornélia

Lembro aos amigos e amigas para solicitarem inscrição no grupo do facebook, Associação CDLS Brasil, coordenado pela , Tatiana Atantes. 
https://www.facebook.com/groups/179739512218493/

Comentários

  1. Unknown18 de julho de 2014 às 15:16

    Meu filho Guilherme foi diagnosticado com a síndrome aos 8 Meses, hoje ele esta com 3 aninhos ele ainda não anda,não fala,teve hidrocefalia e tem problemas cardíaco.moro em Teresópolis ele faz tratamentos de reabilitação vem respondendo bem graças a Deus.eu aprendo muito com ele .

    ResponderExcluir

Postar um comentário

seu relato, sua experiência pode ajudar agora quem está precisando. Compartilhe!

Destaques da Semana

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br   Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...
Postar um comentário
LEIA MAIS »

Estudo sobre alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta semana o Blog recebeu a solicitação de informação sobre as  a lterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange. Cláudia Santos,  aluna do curso de Terapia da Fala da Escola Superior de Saúde, de Leiria,  Portugal, solicitou essas informações.  Aproveito para esclarecer que o Blog  tem a finalidade de reunir as informações disponíveis sobre a Síndrome e manter os dados das famílias inscritas no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, que são restritas às mesmas famílias. Escola Superior de Saúde de Leiria em Portugal  Assim, caso alguma família tenha interesse em colaborar com a pesquisa, pode fazer contato com a Claudia pelo e-mail:    < mrs_claudia_santos@hotmail. com > Transcrevo a seguir as questões propostas pela pesquisadora. "1. Durante o período de gestação, algum médico o informou que o seu filho iria nascer com alterações? 2. Qual foi a primeira reacção quando soube da ...
Postar um comentário
LEIA MAIS »

Está FELIZ, isso é o que importa

Nesta Semana recebemos o parecer descritivo na avaliação escolar do Jordano, que possui Síndrome de Cornélia de Lange.  Neste ano, ao  retornar para a Escola de Ensino Especializado, (EJA) o Jô teve algumas dificuldades iniciais, relacionadas aos problemas de saúde (refluxo e intolerância a lactose) que o deixavam nervoso e inseguro. Jordano,  16 anos - 24/08/13 A acolhida na nova Escola pela professora e colegas, juntamente com a melhoria da condição de saúde, permitiram que o Jô fosse ganhando confiança e melhorando a autoestima. Faz um mês que ele parou com a risperidona - está mais ativo e controla melhor as frustrações. Principalmente, relacionadas a Felipe, seu irão de 2 anos e meio. Nos estamos contentes com o resultado até o momento. Ele está feliz. Hoje, sábado, tivemos que conversar muito e convencê-lo  que não havia aula.  Por isso, que essa discussão sobre o ensino inclusivo e especializado é uma questão teórica que é supera...
Postar um comentário
LEIA MAIS »