Está disponível neste blog um formulário para cadastro das pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange. Essa ferramenta vai permitir o contato das famílias e, também, é a primeira ação para a realizarmos o inédito encontro brasileiro de famílias de pessoas com a Síndrome de Cornélia de Lange, em 2013.
O cadastro e composto por 9 informações. É fácil de ser preenchido e está disponível no menu principal do Blog. O cadastro não ficará disponível para consulta, porém mensalmente será encaminhado uma cópia com as atualizações a todas as pessoas cadastradas.
Nos EUA, Portugal e Argentina, como exemplos, existem Fundações, Associações, grupos de famílias para apoio das famílias. No Brasil não existe qualquer forma de apoio organizado, assim a Síndrome continua sendo muito desconhecida, causando muitas dificuldades às pessoas com a SCL e às famílias, em especial, quanto se trata de saúde e educação.
Caros amigos pais, ajudem simples iniciativa e caso tenham dificuldade em acessar o o formulário favor comentar este post ou mandar um e-mal para edivansouza@hotmail.com.
CADASTRO: PESSOAS COM SCL NO BRASIL
Abraço a todos!
Edivan Souza, pai do JORDANO.
Olá tudo bem? Sou Daniele, mãe da Ana Maria, hoje com 15 anos, portadora de Cornelia de Lange.
ResponderExcluirQuero fazer este cadastro mas não estou conseguindo. A Ana também tem refluxo, e já fomos orientados a fazer a cirugia, porém temos muito medo. Temos procurado por atividades diversas para Ana, ela frequenta a APAE, mas não é lá essas coisas...rsrs Um abraço Daniele
Oi Daniela,
ResponderExcluiré o estamos na mesma situação. Ontem dia 28 mar o Jô realizou a endoscopia, em bloco com anestesia geral, para avaliar a situação. Ele estava com muito refluxo, mas com o uso do esomeprazol magnésio tri-hidratado - 40 mg (Nexium - já tem genérico +- R$ 80,00 cx) ele não teve mais crise - estamos acreditando que não precise mais a cirurgia.
Me manda o teu email para conversarmos e vermos o motivo que vc não consegue fazer o cadastro.
Abraço a família.
Edivan, pai do JÔ.
Oi meu nome é Èlida e tenho um filho com SCL,ele tem 5 anos e ainda não fala e nem anda tem refluxo, mas ta controlado,com medicamento ele toma omeprazol(MUPS)e domperidona,ele quase não come mas toma mamadeira com um complemento chamado pedia Sure que varia de 85,00a 156,00 a lata de 900g pois teve intolerancia a lactose e a proteina da soja,ele é bem magrinho,gostaria de aprender mais sobre essa síndrome,se alguem puder me ajudar,meu imail é elida.bm@hotmail.com
ResponderExcluirOI MEU NOME É ÉLIDA SOU MÃE DE BERNARDO ELE VAI FAZER 5 ANOS E É PORTADOR DA SCL GOSTARIA MUITO DE FAZER ESSE CADASTRO,MAS NÃO TO CONSEGUINDO.ESTOU MUITO PREOCUPADA COM MEU FILHO ELE AINDA NÃO ANDA E NEM FALA E É MUITO MAGRINHO,GOSTARIA DE MANTER CONTATOS COM OUTRAS MÃES PARA SABER MELHOR DO DESENVOLVIMENTO DA SÍNDROME.
ResponderExcluirOi meu nome é Èlida sou mãe do Bernardo que tem a síndrome de cornélia de lange, gostaria muito de fazer este cadastro.
ResponderExcluirOi Elídia, tente agora completar o cadastro e click em enviar que vai dar certo. Se não conseguir mande um e-mail pra mim que eu completo o cadastro pra ti para vc ter acesso a todos os contatos dos nossos amigos de caminhada. Um abraço.
ResponderExcluirvou tentar de novo obrigado gostaria de fazer parte dessa caminhada com vcs.
ResponderExcluirOk amiga Elida, recebi o cadastro enviei no teu e-mail a planilha com os dados das demais famílias.
ExcluirQuando vc tiver algo a perguntar pode mandar que eu publico aqui no Blog e o grupo pode ir comentando e compartilhando as experiências.
Que bom fico feliz de esta nesta caminhada com vcs.
ResponderExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirGostaria de saber se os portadores de csl falam,(conversam)pois o meu Bernardo já vai fazer 5 anos e ainda não fala e nem anda.
ResponderExcluirBoa Noite Elida o Jô tem 16 anos e não fala. Mas ele comunica bem por sinais que ele mesmo criou e poucas palavras, tipo: "pi" para se referir a pai - "mamama" para mamãe - mas "coca" e fala bem certinho.
ExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ExcluirBom Dia
ResponderExcluirTenho uma filha com a 6 anos tem esta sindrome Cornelia de Lange.
Ela não anda sozinha e fala algumas palavras,
È uma criança observadora e entendi tudo o que fala com ela.
Tudo o que vc manda ela fazer el repeti.
È muito sapeca e gosta muito de fazer bagunça e brincadeiras com o pai dela.
Oi eu acabei de fazer o cadastro do meu filho Pedro Vinicius, portador da Síndrome Cornelia de Lange.
ResponderExcluirObrigada pela atenção.
Ok Seliane, mandei por e-mail a planilha atualizada pra ti.
ResponderExcluirUm abraço!
Alguém de Campinas, São Paulo?
ResponderExcluiroi acabei de fazer meu cadastro meu filho jhonatan tem sindrome te cornelio de lange gostaria de comversar com maes que tem filho assim pra apreender mais e trocar experiencias
ResponderExcluirOie, fiz o cadastro da minha filhota Laura de 06 anos.
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