NAYARA é 46ª pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange inscrita no Blog

Com a inscrição da NAYARA, de 7 anos de idade, residente na cidade de Messias-Alagoas o Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange alcançou o número de 46 pessoas.

Não existe dados oficiais sobre a síndrome do Brasil. Um dos motivos é o fato da síndrome ser muito rara, contudo, também contribui o fato de não existir nenhuma organização de referência sobre a mesma.

A finalidade do Cadastro, gerenciado por este Blog, é reunir informações básicas que permitam as famílias compartilharem informações de maneira reservada, utilizando o e-mail ou telefone.

Para fazer o cadastro basta acessar o formulário no Blog com uma conta do Google (gmail).

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