Jordano em Ação

Eu e minha família no aniversário do meu amigo Bira.

Aniversário Bira 9/04/22

Eu e meu irmão. Fomos acompanhar ele na seletiva gaúcha em Marau em 9/03/22.

Felipe e Jordano - Marau - 9/03/22

Não acredito!!! só coca-cola

Jordano 13/03/22

Eu e minha família como meu amigo Mateus e a família dele.

Amigo Mateus 13/03/22

Eu, oVô Ivo e a Vó Namir aqui em casa.

Eu e o Professor Lucas no basquete- basketito

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Destaques da Semana

Comportamentos Repetitivos e Autolesivos na Síndrome de Cornélia de Lange

Os comportamentos repetitivos e autolesivos do Jordano continuam sendo uma das maiores preocupações da família, tanto pela segurança dele quanto pelo impacto emocional sobre todos ao redor. Por isso, estudos que investigam esses comportamentos na Síndrome de Cornélia de Lange (SCdL) são ferramentas essenciais para compreender melhor o que está acontecendo. Jordano, 28 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange. Foto: 11/01/25 O artigo analisado SRIVASTAVA, S. et al. Repetitive and Self-Injurious Behaviors in Children with Cornelia de Lange Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020. Publicação vinculada a instituições como Boston Children’s Hospital, Johns Hopkins University, University of Minnesota e Yale School of Medicine. Disponível em: <https://ern-ithaca.eu/> Do que se trata o estudo? De forma simples, o estudo buscou entender quais comportamentos repetitivos e autolesivos aparecem em crianças com SCdL, o quanto são frequentes, quão graves podem ser e como ...

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto. Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos. Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando. Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

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