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APAE Curitiba: você conhece a Síndrome de Cornélia de Lange?

 "A síndrome de Cornelia de Lange é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento físico e mental das crianças. Os sinais e sintomas variam amplamente, mas podem incluir malformações faciais, como sobrancelhas e cílios grossos, lábios grossos e nariz achatado. Também podem haver problemas de crescimento, como baixa estatura e peso, além de atraso no desenvolvimento intelectual e dificuldades de comunicação.

A síndrome de Cornelia de Lange é causada por mutações genéticas e é diagnosticada com base em características físicas e mentais. O tratamento é baseado nas necessidades individuais de cada criança e pode incluir terapias, como fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. Além disso, é importante fornecer suporte emocional e psicológico para as crianças e suas famílias.

Se você deseja obter mais informações sobre a síndrome de Cornelia de Lange, visite o site da APAE Curitiba!


Fonte: Facebook da APAE Curitiba

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Destaques da Semana

Relato de Caso: A agressividade no comportamento da pessoa com Síndrome de Cornélia de Lange

A amiga Lúcia Mussel já havia compartilhado com o nosso grupo de famílias de pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange do Brasil a experiência em ajudar o querido Luiz Augusto (Guto). Uma das experiências que a Síndrome impõe é a agressividade. Pela importância e relevância das informações pedi a ela para disponibilizar aqui o texto.  Veja. " Sobre o Luiz Augusto que está com 37 anos, percorremos um longo caminho sobre a agressividade dele que começou em torno dos 14 anos.  Luiz Augusto (Guto), 37 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange Antes, ele com os dois irmãos mais novos, talvez por brincarem muito juntos, não apresentou este quadro e de repente começou a nos bater o que nos assustou muito. Talvez ele tenha se sentido excluído em algumas brincadeiras com o crescimento dos irmãos e ele foi se isolando.  Começou a agredir as pessoas de casa, não importava a idade, e foi aumentando com o passar do tempo. Tomou Frontal que resolveu por uns ...

Gráficos para acompanhamento do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange

Dr. José Cesar Junqueira, gastroenterolologia pediátrica, disponibilizou no Portal Pediatra Online os Gráfico a seguir, para acompanhamento de do desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Cornelia de Lange . Peso feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Circunferência da cabeça feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Altura feminina (0 a 18 anos) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br   Peso masculino (nascimento - 36 meses) Gráfico para acompanhamento de pacientes co Síndrome de Cornelia de Lange. Fonte: pediatraonline.com.br Peso masculino (nasc...

Estudo sobre alterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange

Nesta semana o Blog recebeu a solicitação de informação sobre as  a lterações da comunicação na Síndrome de Cornélia de Lange. Cláudia Santos,  aluna do curso de Terapia da Fala da Escola Superior de Saúde, de Leiria,  Portugal, solicitou essas informações.  Aproveito para esclarecer que o Blog  tem a finalidade de reunir as informações disponíveis sobre a Síndrome e manter os dados das famílias inscritas no Cadastro Brasileiro das Pessoas com Síndrome de Cornélia de Lange, que são restritas às mesmas famílias. Escola Superior de Saúde de Leiria em Portugal  Assim, caso alguma família tenha interesse em colaborar com a pesquisa, pode fazer contato com a Claudia pelo e-mail:    < mrs_claudia_santos@hotmail. com > Transcrevo a seguir as questões propostas pela pesquisadora. "1. Durante o período de gestação, algum médico o informou que o seu filho iria nascer com alterações? 2. Qual foi a primeira reacção quando soube da ...