Entendendo os riscos e cuidados da Anestesia nos nossos filhos com Síndrome de Cornélia de Lange

Quem acompanha a nossa jornada com o Jordano sabe que a anestesia geral já foi necessária em vários momentos da vida dele. A lista é longa: passamos por endoscopias, cirurgia de adenoide, correção de hérnia de hiato, extração de dentes e, agora por último, o desafio do implante dentário.

Jordano, 28 anos, com Síndrome de Cornélia de Lange. Sítio do Vô Set/25

Em cada um desses procedimentos, aprendemos uma lição importante na prática: nem sempre a equipe médica tem conhecimento profundo sobre as particularidades da Síndrome de Cornélia de Lange (SCdL). Como é uma condição rara, muitas vezes cabe a nós, pais e familiares, o papel fundamental de apresentar as informações mais relevantes e garantir que os médicos estejam atentos aos detalhes que fazem toda a diferença na segurança dos nossos filhos.

Pensando nisso, e para ajudar outras famílias que podem passar pelo mesmo frio na barriga, trago hoje o resumo de um artigo científico brasileiro muito esclarecedor sobre o tema. Ele mostra, de forma técnica mas acessível, o que precisamos saber antes de uma cirurgia:

1. Dados da Publicação

• Título: Anestesia em Paciente com Síndrome de Cornélia de Lange. Relato de Caso.
• Autores: Dr. W. Mendes e E. Rocha (Emídio José Araújo Rocha).
• Instituição: UFPB - Universidade Federal da Paraíba (Centro de Ciências Médicas).
• Ano: 2016.

2. Do que se trata o estudo?

Este trabalho é um Relato de Caso, o que significa que os médicos documentaram a história real de um tratamento de sucesso. O foco é uma menina de 12 anos com Síndrome de Cornélia de Lange que precisou de anestesia geral para uma cirurgia nos olhos (correção de entrópio, quando os cílios viram para dentro). O estudo serve para ensinar outros médicos a realizarem esse procedimento com segurança.

3. O Desafio Principal: a anatomia

Para os pais, é importante entender que a anatomia da face e das vias respiratórias na Síndrome de Cornélia de Lange é diferente.

Neste caso, os médicos destacaram que a paciente tinha:

• Micrognatia - queixo muito pequeno.
• Abertura de boca limitada - dificuldade em abrir bem a boca.
• Pescoço curto - característica comum na síndrome.

Isso classifica a situação como "via aérea difícil", exigindo que o anestesista não use os métodos comuns de intubação.

4. Como foi resolvido (a Segurança)

A equipe da UFPB utilizou uma técnica cuidadosa para garantir que a paciente respirasse bem durante todo o sono da cirurgia:

• Preparo - usaram uma sedação leve antes mesmo de entrar na sala, para reduzir o estresse.
• Tecnologia - utilizaram um broncofibroscópio (uma câmera flexível fina). Em vez de colocar o tubo de respiração "às cegas", eles guiaram o tubo olhando pelo vídeo, desviando das dificuldades anatômicas da garganta da criança.
• Resultado - a intubação foi suave, sem machucar e na primeira tentativa.

5. O que os pais precisam saber

Baseado neste artigo, aqui estão pontos para conversar com o médico do seu filho(a) antes de qualquer cirurgia:

• Consulta Pré-anestésica é obrigatória - o anestesista precisa ver a criança antes do dia da cirurgia para planejar se precisará dessa câmera especial (fibroscópio).
• Exames de Coração e Rins - o artigo reforça que pacientes com CdLS podem ter alterações cardíacas ou renais ocultas que afetam como o corpo elimina a anestesia.
• Refluxo - a atenção redobrada com o estômago e pulmões, pois o risco de aspiração é maior.

6. Resultado

O caso foi um sucesso absoluto. A paciente acordou tranquila, sem dor e teve alta da recuperação em cerca de 1 hora e meia. O estudo conclui que, apesar das dificuldades genéticas, é perfeitamente possível realizar cirurgias seguras em crianças com Cornélia de Lange, desde que a equipe médica esteja preparada e use os equipamentos adequados.

A informação é a nossa principal ferramenta de defesa e cuidado. Por isso, continuaremos garimpando e traduzindo novas pesquisas científicas que possam trazer luz e orientação para nós, pais e familiares. Quanto mais soubermos, mais seguros e preparados estaremos para dialogar com as equipes médicas e garantir o melhor atendimento para os nossos filhos.